当妈妈和女儿同时身患重病

如果你曾听过刘绍华的名字，或许是因为她写的《我的凉山兄弟》。她花了十年时间深入四川凉山地区，记录下一个贫困偏乡如何成为毒品和艾滋病双重袭击的「重灾区」。

50岁之前，刘绍华一直研究疾病。最近几年，她自己成了疾病研究的样本之一。在新书《病非如此》中，她记述了她与母亲共同患病的经历。2018年7月，刘绍华被诊断为淋巴癌一期，母亲被确诊为阿尔兹海默症。

当重症同时降临在她和母亲身上，原本的生活经历了巨大的震荡，治疗的艰难，照护的艰辛，身心的下坠，让她变得不知所措。而新冠疫情及随之而来的限制，更是让这段母女共病的生活雪上加霜。

以前，刘绍华追寻知识、思想与分析的力量，「督促自己要做个对社会有用的人」。但当过去的经验和工具在疾痛面前失效，她开始重新学习曾被忽视的生存本领，她称之为「示弱的美德」：「人应该至少要对某个人或某种生命示弱，示弱带来的是照顾和被照顾关系中的礼物交换。」

成为一个病人、一个照护者，深刻地改变了她。

前不久，刘绍华接受了《人物》的采访。她在意提问的精确，会仔细辨析字句的指向与含义，警惕对疾病的偏见和污名化，会下意识地将个人的经历联系到背后结构性的社会议题上。但她又不再只是那个擅长思考和分析的人类学家，讲起和母亲的共病历程，她说自己一直有个遗憾，错过了在母亲失智症初期陪伴母亲的机会。在这本书中，她花了更多笔墨去写母亲，写对于母亲的理解，也写下母女关系的变化。如果书写是一种和解，对于她而言，最重要的就是她与这个遗憾的和解。

她也讲起整体社会对生命伦理教育的忽视。生老病死苦看似是「非常」事件，却是我们生命的重要组成部分。她反对过于强调对抗、勇敢、英雄化的生命经验和叙事，就像这本书的名字《病非如此》，刘绍华试图告诉大家，「病了，并非一定就会怎样。」

以下根据刘绍华的讲述和《病非如此》相关内容整理而成。

文｜王青

编辑｜槐杨

就像是一次命运的交会，疾病几乎是同时落在了我和母亲身上。

2018年7月，我被诊断为淋巴癌一期，母亲确诊为阿尔兹海默症初期。其实我感觉身体不舒服已经有一两年了，那半年，我的咳嗽一直不好，陆续看了很多科别，都没找出问题症结，有医生甚至怀疑我的不舒服是不是主观感受，直到一次定期的CT检查发现有阴影，我才被转诊到胸腔外科。

那天，我只听到医生噼里啪啦的一段话里有两个字，「淋巴」，还有那句，「长得好快、长得好快……」就晕了过去。等我张开眼，天花板和墙面的线条变形成飞机侧飞时那种斜杠地平线，医生俯视着我，让我先不要动。在我24岁那年，父亲就是因为胃癌恶化淋巴转移过世。从此，我对「淋巴」的印象就是它会把人快速带走。当时我还不知道，父亲的实质固态瘤转移淋巴和我的恶性血液淋巴瘤不是同一回事，前者通常已经很严重了，而后者的治愈率还算高。

母亲已经八十二岁了，那几年，她的状况越来越多，煮饭时经常重复加盐；生米刚下锅又四处找米；倒水吃药，走到饮水机前就忘了自己要干嘛；经常找东西，咒骂谁谁谁又偷进她的房间拿走了什么。但这些变化就像是梅雨天，水气缓缓渗透进来，大家一开始没有警觉，以为这只是衰老的过程，直到诊断的名词贴到她身上，那些令人不安的言行才终于有了一个医学解释。

我是幺女。长年以来，兄姐们承担了照顾母亲的主要责任，让我可以自由、安心地做我想做的研究。相比家人面对的庞大压力，我自觉可能是家里最后的支柱，努力不给家人添麻烦，但我没想到，自己居然在这个节点上捅了那么大的篓子。

那天在诊室外面，我沉默地坐了很久，想起下个月就要举办的两岸学术营队，去不成了，我给老师打了电话。挂了电话，我没忍住哭了，眼泪掉在裤管上，我伸手去擦，泪渍却越抹越深，越抹越宽，大腿也感受到了湿凉。当时我还不敢告诉家人，老师赶来医院接我，问我想要去哪里，我说想去动物园，那是我一直想去却没时间去的地方。后来我们搭上计程车，我第一次进了台北市立动物园。

半年的治疗期间，为了预防感染，医嘱让我回避亲友探视，我和母亲几乎都是通过电话交流。这也成为我心中的一个遗憾，我错过了在母亲失智症初期陪伴她的机会。也是在那段时间，母亲从最初心疼和挂念我，变成只有挂念，很多次，我发现她已经忘了我生病的事。

有一次化疗结束，我的白细胞明显回升，哥哥带着母亲来住处看我。那时我的新头发长得快，托朋友买了癌症病人也能用的植物染剂，满头的橙红短发让我看起来就像是《灌篮高手》里的樱木花道。母亲见到我，盯着我看了好一会儿，笑嘻嘻地说：「你那么时髦啊，把头发剪这么短！」

说来也奇妙，母亲和我同时生病后，无论是我和母亲的互动方式，还是讲话的语气，都和以前不一样了。那段时间以来，只要我跟她见面，我不是抱着她，就是牵着她的手。我成长的时代，孩子和父母之间的肢体关系跟现在很不一样。我的其他手足不会像我这样理所当然地去抱母亲，然后摇啊摇，但是自从生病以后，我就会理所当然地抱她。

随着疾病的变化，母亲逐渐失去了一部分的社会性能力，有一些很简单的事情，比如她会忘记洗澡，或者以为自己已经洗过澡。对我们成人来讲，洗澡这件事情好像是一个直觉性的反应，其实不是，它是一个社会学习的过程。所以你就可以想到，当她失去了这个能力，我们帮她洗澡的时候，她可能会抗拒，要经过一个哄骗的过程。

常常回到家的时候，我是主动去扮演哄骗她洗澡的那个人。昨天晚上就很好玩，我拉着她，说要去洗澡了，她不肯去，坐在那边很开心地看电视，我就牵着她的手，让她站起来跟我走，一边走她一边笑。我问她为什么笑，她觉得我牵她的方式很像她是小孩。上一次她这样子笑，也是因为我牵着她，她觉得我好像在牵一只小狗。

玩一玩，洗完澡，母亲换一身干净的衣服走出来，我坐到她旁边，跟她说，你穿的衣服好漂亮，她就把手伸给我看，有一道细细的伤口，幼稚园的小朋友如果受了伤，也是这样，他不会跟你讲受伤，就是伸出来给你看。

就像我在书里写的，我母亲得的阿尔兹海默症是不可逆的脑部疾病，它会一直退化，不会因为我写完这本书，就停在书里的那个样态。现在，隐喻性地讲，我的母亲越来越像一个老小孩。不光是我，我家人也会说，感觉成天像带一个小孩，而且是很折腾人的那种。

当然最主要的照护者还是我哥哥一家，对于他们来说，照护里面一定会有喜怒哀乐，有快乐，也有约束，但因为我是偶尔为之的陪伴角色，所以对我母亲而言，我们的互动基本都是正面的，每次只要是我跟她在一起，她都会笑得超级开心，就跟小孩一样，有点像在玩耍。

你问我疾病是如何改变了我和母亲的关系。我觉得很重要的一点是生病之后，从我自己的生命经验里，我开始能够理解母亲究竟在经历什么。虽然不能说我的理解一定是正确的，但至少是体会到了一些事情。